Sånn er han – og sånn er det!

Da sønnen vår var fem år fikk han en diagnose; partiell trisomi kromosompar 15. Dette er en diagnose som er såkalt ultra unik – det høres jo litt flott ut, et ønske i tiden er jo å være unik – å få skinne som den man ønsker å være; i vennekretsen, på Snap, Face og Insta. Men i hans tilfelle – er denne unik­heten en kilde til annerledeshet og utenforskap. Denne teksten er basert på mitt innlegg i en paneldebatt med tema «Ytringsfrihet for alle. Hvem skal høres og hva skal sies?» høsten 2019. Det jeg formidler her, er basert på mine opplevelser, erfaringer og inntrykk gjennom de siste 22 år.

Sommeren 1997 ble min mann og jeg foreldre til vårt tredje barn, Oscar. Frem til han var to år, var det ingen som mistenkte at ikke alt var som hos alle andre, men da han ikke gikk ved to års alder, startet det som skulle bli en lang vei å gå. Det var på det tidspunktet jeg innså at jeg hadde en sønn og et prosjekt.

Ingen kunne si hvor lite eller hvor mye han ville evne og klare i fremtiden. Her var det ingen venneforening eller støttegruppe. Men vi fant frem til – og fikk plass til ham – på det som den gangen het Helsepedagogisk Rudolf Steinerskole i Oslo. I dag heter denne skolen Ljabruskolen. Skolen er en strålende mulighet for elever som ikke finner sin naturlige plass på nærskolen sin. På denne steinerskolen for elever med spesielle behov ble sønnen min sett som den han var. Det var en skole med en pedagogikk som tilpasset seg ham, som så hans muligheter, gav ham mestringsglede og trygghet, men som også respekterte hans begrensinger, når det var nødvendig. Han fikk venner, det var noe nytt for ham – vennskap som er sterke og trygge, den dag i dag. Flere venner kom til i ungdomsskoleårene og under tiden på videregående. Han gikk i alt 14 år på denne skolen – 14 år med gode hverdager.

Begrensinger eller muligheter

I det offentliges øyne er sønnen min et menneske med ufattelig mange begrensninger. Jeg har mapper på mapper med rapporter der real­iteten i konklusjonene stort sett er: KAN IKKE, FIKSER IKKE, EVNER IKKE. Det var nederlag på nederlag i alle tester han måtte gjennom hos PPT – i alle fall sett med fagkunnskapens øyne. Da må man spørre seg: Men gutten selv da? Han fikk gjennom sitt unike skoleløp kjenne på mestring. Han ble sett og fikk ta del i en dannelsesreise. Hans pedagoger var aldri redde for å sikte høyt – han har tatt del i tre store teateroppsetninger, snekret langeleik, og årsoppgaven hans; «Stokkhuset» – som det riktignok tok to år å fullføre – står der ennå, tre år senere.

Hva gjorde dette med ham som menneske? Jeg tror det gjorde ham trygg – trygg på hvem han er og hva han kan bidra med i hverdag og fest. I dag bor han på Vallersund Gård og er elev ved FRAM-skolen. Han er del av felleskapet i huset der han bor, men også en del av samfunnet i landsbyen. Camphill-landsbyen på Fosen, som i sannhet viser den som kommer innom, at vi trenger mangfoldet – for det er det som gjør verden vakrere.

Da han hadde bodd en stund på Vallersund, kom jeg oppover på besøk og vi tok en tur til Trondheim. Vi satt på kafé og jeg dristet meg til å spørre: «Hvordan går det med deg, Oscar?» Det var taust, som det ofte er … Men for en gangs skyld lot jeg være å fylle den stillheten. Jeg ventet, så sa han: «Det gjelder bare å øve seg på å forstå trøndersk – så går dette bra!!!»

Ytringsfrihet for alle

Utviklingshemmede er akkurat så ulike som alle andre mennesker, og likevel omtales de som en samlet gruppe. Blant dem finnes de tause – de taletrengte – de uendelig modige og de som ikke søker oppmerksomhet for seg og sitt, akkurat som ellers i samfunnet.

Ytringsfrihet i klassisk forstand handler om retten alle mennesker har til å komme frem med sine synspunkter i skrift og tale, uten å frykte forfølgelse. Disse rettighetene er også nedfelt i FNs konvensjon om mennesker med nedsatt funksjonsevne. Det er flott, stort og viktig for hver og en av oss, men jeg utfordrer dere til å prøve å tenke litt videre, om hva «en ytring» faktisk kan være. Noen utviklingshemmede er uten talespråk, men de er ikke språkløse – for dem vil jeg hevde at deres sterkeste ytring er å få kunne ta del – rett og slett ved å få være i det offentlige rom som de er, uten å møte stirrende øyne eller ansikter som vender seg bort.

Det er gjennom våre holdninger til hverandre, at vi er med på å gi hverandres verden form. Mennesket blir virkelig for seg selv gjennom den andres blikk. Gjenskinnet i den andres ansikt, det kan gi kraft til å våge å bli synlig, som seg selv – så enkelt og så utrolig vanskelig. For det er denne typen synlighet jeg ønsker mer av. For meg er det viktigste ved ytringsfriheten ikke å ha retten til å fylle kommentarfelt med latterliggjøring og krenkelser, men å kunne kjempe for likestilling, menneskeverd og retten til å ytre seg mot et system som ikke fungerer på en menneskevennlig måte. Dette er ytringsfrihetens hverdag, og den må skapes på ny – hver eneste dag.

Alle trenger heiarop

Hvem skal høres? Hva skal sies? Dette er gode, konkrete spørsmål – bakenfor kan man spørre på vegne av de med nedsatt funksjonsevne: Hva har vi ytringsfriheten til? Og svaret man gir denne gruppen, blir ofte svært lite konkret. Man går rundt grøten og forsøker å aktualisere og belyse, men i den store dekningen av nyheter, kommentarer og kronikker, er det kun enkelte, utrolig modige fyrtårn, som har gjennomslagskraft på bred front. Et eksempel er Marte Wexelsen Goksøyr, en sterk stemme for likeverd og inkludering i det norske samfunnet. Jeg heier på henne!

Vi jubler så gjerne for dem som allerede skinner i vårt samfunn… Jeg skulle ønske noen kunne stille seg opp, fylle lungene og juble: Heia ut­viklingshemma – jeg er så stolt av deg!

Når vi heier på noen, gir det mot og krefter – det hjelper oss på veien fremover. Om vi kun fokuserer på det som er galt og fælt – kommer vi raskt til å kjenne oss maktesløse – men husk at heia hjelper – det gir styrke – og det trenger vi. Vi som finnes på foreldrebenken og våre unge som er der ute på banen – midt i livets store, fantastiske og superskumle fotballkamp.

Så hva med alle de andre lysene i vår gruppe, som ikke har fyrtårnets styrke? For meg er de akkurat like viktige – for vi trenger dem, hver og en på sin måte. Min sønns ytringsfrihet næres og brukes hver uke, på Landsbymøtet. Her møtes alle som bor i landsbyen og alle stiller likeverdige. Dette er hans arena, for stort og smått. Alle med makt og myndighet i landet, burde få ta del i et landsbymøte; det er ytringsfrihet på bakkenivå, og all vekst starter som kjent med et frø – men det må næres og pleies – kultiveres og dyrkes. Heia Camphillandsbyene som tar den oppgaven på alvor! Ytringsfrihet er mer enn kampsaker. I landsbyene finnes også et blomstrende kulturliv. Det er viktig det! Vis det frem og vær stolte!

Mangfold er vesentlig

Jeg ønsker at vi skal ta mangfoldet i gruppen vi kaller utviklingshemmede på alvor. Det er ulikhetene i denne gruppen og vår verden forøvrig, som gjør den til et spennende sted å leve.

Alt som er ukjent, kan gjøre oss utrygge, usikre på om kommunikasjonen oss imellom er god nok. Denne frykten for det fremmede går begge veier; fra storsamfunnet mot gruppen av – for dem – ensartede utviklingshemmede. Men også fra min sønn og hans likemenn – overfor et samfunn som kan hende ikke har tid til å høre ham tale sin sak.

Jeg har ofte spurt om Oscar burde være med i møter med det offentlige. Da har jeg fått til svar: «Nei, det er ikke nødvendig – vi har papir­ene hans». Men alle som kjenner ham, vet at han er så uendelig mye mer enn mappen sin – selv om de sannsynligvis veier like mye!

Jeg håper at vi er på vei dit at min sønn kan si – med hevet hode: «Sånn er jeg – og sånn er det», og få til svar: «Sånn er du – og takk for det».

Teksten er en versjon at et innlegg holdt i en paneldebatt i forbindelse med Steineruka på Litteraturhuset Oslo, 25. september 2019. En versjon av teksten har vært trykket i Landsbyliv.

Foto: Henriette Collett

Årsoppgaven: En av Oscars arbeidstegninger til Stokkhuset, og det ferdige byggede huset som står på Ljabruskolen.

Henriette M. Collett